Bolile rare sunt tot mai dese in randul timisenilor. Aproape 8% din populatia judetului sufera de astfel de afectiuni. Numarul banatenilor care sufera de boli neobisnuite creste pe zi ce trece, din cauza poluarii si a E-urilor nocive din alimente.
Bolile rare fac tot mai multe victime in judetul Timis. Desi se numesc boli rare acestea sunt destul de frecvente in ultima perioada, dovada si faptul ca aproape 50.000 de persoane sufera de astfel de afectiuni. Cazurile aparute in ultimii ani, care i-au lasat lasat cu gura cascata chiar si pe medici, sunt produse, in general, de factorii poluanti si de chimicalele din alimente. „Pentru medicii de familie este mai greu de depistat si de diagnosticat o astfel de boala, pentru ca nu au mai avut contact cu asa ceva. Din cauza factorilor de mediu nocivi apar diverse malformatii, greu de stabilit fara ajutorul unui centru de genetica. Tocmai de aceea noi ii indemnam pe acesti medici sa apeleze neaparat la sfatul unui specialist pe aceste probleme, daca simt ca ceva nu este in regula cu pacientul, dar le e greu sa gaseasca motivul real”, spune Maria Puiu, vicepresedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare (ANBR).
Pericolul din farfurie
Un alt factor care favorizeaza aparitia bolilor necunoscute medicilor pana acum sunt alimentele care contin substante artificiale, daunatoare sanatatii. „Foarte multe mamici care consuma alimente ce contin E-uri nu-si dau seama ce rau le pot face copiilor lor. Sunt tot mai frecvente cazurile de malformatii la bebelusi. Gravidele trebuie sa incerce sa consume produse cat mai proaspete”, a mai spus Maria Puiu. La Timisoara, la spitalul de copii „Louis Turcanu” a fost infiintat un centru de informare pentru bolnavii care sufera de astfel de afectiuni, dotat cu un infochiosc, finantat de guvernul norvegian.
Un milion de bolnavi
Aproape 8% dintre romani sufera de o boala rara, greu de diagnosticat. 80% dintre ele produc handicap si, desi pot parea banale, pentru bolnavi sunt insuportabile. Reprezentanta ANBR sustine ca un milion de romani sufera de boli rare, in ciuda faptului ca potrivit statisticilor Ministerului Sanatatii, numarul pacientilor romani diagnosticati cu aceste maladii ar fi de doar 500. Pana acum au fost incadrate ca boli rare peste 6.000 de afectiuni, care afecteaza, in medie, 5 din 10.000 de persoane.
Boli rare
Printre afectiunile din categoria bolilor rare se numara hipotiroidia (afectiune caracterizata printr-un deficit de hormoni tiroidieni), fenilcetonuria (boala genetica ce duce la retard), sindromul Williams (determina numeroase probleme in dezvoltarea copilului), boala Addison (afectarea progresiva a glandelor suprarenale, in urma careia acestea nu mai pot asigura secretia normala de hormoni) si sindromul De Lange (tulburare de dezvoltare complexa). Cele mai multe dintre aceste boli, majoritatea de cauza genetica, sunt nediagnosticate in tara noastra si nu exista date epidemiologice privind prevalenta lor. Un caz de acest gen este cel al unui aradean care sufera de excrescente osoase care ii strapung pielea, dar care nu a dorit sa faca publica povestea sa deoarece ii este prea rusine de boala lui.
Sursa: Adevarul
